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22/11/2009

POLEMIQUE ET REALITE DU TELETHON

telethonphoto.jpgLe Téléthon va se dérouler les 4 et 5 décembre dans toute la France. Des milliers de manifestations vont sont prévus dans toutes les villes. Lisses, cette année a été nommé « village du Téléthon » dans l’Essonne.

La polémique pourtant est là après une déclaration de Pierre Bergé. Réalité ou délire ? Quelle est la place d’Evry et de l’Essonne  dans cette manifestation où l’AMF a son siège ?  A vous de juger…

LA POLEMIQUE

berge.jpg"Soyons clair, je n'accuse personne de détourner de l'argent, mais j'accuse que 100 millions pour le Téléthon ne sert à rien", a déclaré Pierre Bergé sur France Info, révélant au passage qu'il était lui-même myopathe. "Les organisateurs du Téléthon ont trop d'argent, ils achètent des immeubles".

"Moi je parle pour le sida, mais il n'y a pas que le sida. Le Téléthon parasite la générosité des Français d'une manière populiste, en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible", a encore déclaré l'homme d'affaires.

telethon2006.jpgLa présidente de l'Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, a démenti tout placement financier dans l'immobilier. "L'AFM ne fait évidemment aucun placement financier dans l'immobilier. C'est clair, net et précis", a-t-elle affirmé sur France Inter. "Par contre, nous engageons des moyens financiers parfois dans de la construction et dans du bâtiment", a-t-elle précisé, ajoutant que c'était "forcément toujours en lien avec nos missions sociales, guérir et aider".

Elle a cité comme exemple la construction de trois appartements près d'Angers qui sont des "lieux de répit pour les familles", ou la construction d'un bâtiment dédié à la fabrication de médicaments de thérapie génique pour les maladies rares. Le 23e Téléthon aura lieu les 4 et 5 décembre sur France 2 et France 3. La collecte précédente, en décembre 2008, a rapporté 104,911 millions d'euros.

Publié sur le site de France Info

Pour rappel. La collecte précédente du Téléthon a rapporté 104,9 millions d'euros, tandis que le Sidaction présidé par Pierre Bergé a enregistré 4,96 millions d'euros de promesses de dons, soit 20 fois moins.

LA REACTION DU MAIRE D'EVRY, MANUEL VALLS

valls.JPGJe condamne les propos irresponsables de l'homme d'affaires Pierre Bergé qui s'en est pris vivement, samedi, au Téléthon qui selon lui "parasite la générosité des Français d'une manière populiste".

 

Ces propos sont d’autant plus choquants qu’ils sont injustifiés et créent une concurrence ignoble entre les grandes causes. Outre le fait qu’ils dressent les malades (et leur souffrance !) les uns contre les autres, ils entachent les efforts des donateurs, des chercheurs et de tous les bénévoles à quelques semaines de la prochaine campagne de dons.

   

Ces déclarations sont une faute morale dans la mesure où elles émanent d’un responsable d’une grande association caritative qui devrait chercher à unir toutes les causes plutôt qu’à les dresser les unes contre les autres en en disqualifiant certaines selon son humeur.

   

Je demande à Monsieur Bergé de revenir sur ces propos qui portent un coup dur au 23e Téléthon qui aura lieu les 4 et 5 décembre prochains. Par ailleurs, je l’invite à venir à Evry pour visiter l’AFM, Genopole et le Généthon qui contribuent, chaque jour, à faire avancer la recherche et à redonner de l’espoir aux familles des malades.

   

Cette fin d’année est marquée par deux avancées considérables. L’une, en matière de thérapie génique, dans le traitement de l’adrénoleucodystrophie (maladie rare du cerveau), et l’autre en matière de thérapie cellulaire, par la reconstitution d’épiderme à partir de cellules souches embryonnaires. Rien ne peut mieux témoigner de l'utilité du Téléthon.

   

Je renouvelle son soutien à l’AFM, à toutes les familles concernées par la maladie, aux bénévoles, et appelle les Français à apporter un démenti cinglant à ces déclarations par le renouvellement, cette année encore, de leurs dons signe de leur solidarité.

 

LE TELETHON

telethon.jpgEn France, le Téléthon (contraction des mots télévision et marathon), est un programme de télévision destiné à recueillir des fonds principalement destinés à la guérison des maladies rares et neuromusculaires.

Opération unique de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers d'animations dans toute la France, le Téléthon est aujourd'hui le moyen de collecte quasi-exclusif de l'Association Française contre les Myopathies (AFM). C’est également un vecteur d’information et de pédagogie essentiel pour l’AFM.

Un combat pour vaincre les maladies neuromusculaires…

L'AFM a pour mission de vaincre les maladies neuromusculaires, 200 maladies différentes, toutes rares et pour la plupart d'origine génétique.  Ces maladies touchent les enfants comme les adultes et se traduisent par une perte de force musculaire qui a des conséquences dramatiques sur certaines fonctions vitales (bouger, respirer, avaler…). Il n'existe aujourd'hui aucun traitement permettant de guérir ces maladies qui tuent muscle après muscle.

Une approche qui bénéficie aux maladies génétiques et aux maladies rares…

Pour parvenir plus vite à son objectif, l'AFM a choisi de mener une stratégie d'intérêt général qui bénéficie aux maladies génétiques et aux maladies rares dans leur ensemble. Grâce au Téléthon, un véritable bond en avant a été fait, ces dernières années, dans la compréhension de nombreuses maladies génétiques et dans la reconnaissance en France et en Europe des 6000 maladies rares qui concernent 3 millions de personnes en France et 25 millions

Et même aux maladies plus fréquentes

Le combat de l'AFM pour la mise au point de thérapies innovantes a également des retombées pour le traitement de maladies plus fréquentes comme l'infarctus du myocarde ou certains cancers. A travers l'exploration des voies thérapeutiques émergentes (gène-médicament, chirurgie du gène, cellules souches), c'est la médecine de demain qui naît aujourd'hui

Article publié par Futura Santé

LE TELETHON A EVRY

afm.JPGDepuis 1987, l'année du premier Téléthon et de la création de l'AFM (Association Française contre la Myopathies) l'agglomération d'Evry vit une vraie histoire avec la génétique. Aujourd'hui 25 millions d'Européens sont atteints par 5 000 maladies génétiques. La connaissance du génomone humain est déterminante pour agir contre ces maladies. C'est un des objectif du Génopole d'Evry.

 

GENOPLE :Accélérer la guérison

 

Fortement soutenu par les collectivités locales, ce projet ambitieux consiste à développer à Evry, dans l'Essonne une zone d'activités dédiée à la génétique et ses applications médicales en rassemblant partenaires publics et privés. Il réunit actuellement dans un groupement d'intérêt public :



-Un campus de recherche de référence constitué de :
* Génoscope (Centre National de Séquençage), instrument d'analyse systématique des génomes mis à disposition des chercheurs en Sciences de la Vie.
* Généthon, laboratoire dont le rôle est de favoriser le transfert des connaissances vers les applications cliniques.
* Génoplante, association de plusieurs partenaires dont Rhône Poulenc, l'INRA, le CIRAD, le CNRS, Bioplante, IRD, Biogema...
* le Centre National de Génotypage, dédié à la recherche et au séquençage de gènes...
* Laboratoires du CEA, de l'INSERM, du CNRS, de GIS Infobiogen de l'INRA et des universités d'Evry et de Paris VII.

Un pôle d'enseignement universitaire nouveau :
L'Université d'Evry Val d'Essonne renforce ses enseignements dans le domaine des Sciences de la Vie, avec la création en 1998 de nouveaux diplômes en biologie et génétique. Depuis 1999 sont développées d'autres disciplines, comme l'informatique, la chimie, les mathématiques et la robotique. En 2001 5 % des 10000 étudiants suivent une formation en biologie

Un parc d'entreprises :
GENOPOLE fédère autour des grands centres de recherche des entreprises de renommée internationale...La pépinière CCIE-GENOPOLE Industries, à peine terminée est déjà remplie.

L'association Génopole, créée en 1998 grâce au concours d'acteurs publics et privés afin de favoriser la recherche, l'enseignement et l'industrie liés à la génomique sur le site de Evry a créé des milliers d' emplois et a formé des centaines de jeunes (renseignement : 01 60 87 83 00, site web : GENOPOLE).

Publié par E-Mosaïque

19:21 Publié dans Contre enquête | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : téléthon, evry, essonne, polémique | |  del.icio.us | | Digg! Digg |  Facebook

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